Treialon a Chofrestrfeydd Offeryn Cofrestru Unedig ar gyfer Darganfyddiadau Teg
Un ffurf gennych chi;
darganfyddiadau dirifedi, a gofal wedi'i drawsnewid i filiynau o bobl â chyflyrau niwrolegol.
Yn cael ymddiriedaeth gan 3,805 o bobl
â sglerosis ymledol.
Pam ymuno ag Trusted?
Cyflymu ymchwil, Trawsnewid Gofal
Gall mwy nag 20 o driniaethau presennol helpu pobl ag MS. Ond dydyn ni ddim yn gwybod pa driniaeth sydd orau i bob person. Felly weithiau nid yw'r driniaeth orau i'r person hwnnw'n cael ei dewis yn gyntaf (neu hyd yn oed o gwbl)
Ein cenhadaeth: cynigir y driniaeth gywir i bawb , ar yr amser cywir, y tro cyntaf . Gallwn wneud hyn - a gwneud darganfyddiadau dirifedi eraill - trwy astudio gwybodaeth MS pawb yn ddiogel . Ond yn gyntaf mae angen eich caniatâd arnom - trwy Trusted .
Mae triniaethau newydd cyffrous , gan gynnwys ar gyfer MS cynyddol ac atgyweirio, yn cael eu profi mewn treialon. Ond mae llawer o bobl yn colli allan oherwydd nad ydyn nhw'n clywed amdanyn nhw. Gallwn ddweud wrthych chi pa dreialon cyfagos rydych chi'n gymwys ar eu cyfer, heb unrhyw bwysau i gymryd rhan. Ond yn gyntaf mae angen eich caniatâd arnom ni - trwy Trusted.
Lleihau Anghydraddoldebau Gofal Iechyd
Nid yw mynediad at wasanaethau, triniaethau ac ymchwil MS yn deg . Rydym eisoes yn gwybod bod pobl o rai ethnigrwydd neu sy'n dlawd neu'n byw ymhell o ganolfan MS yn derbyn triniaeth yn hwyrach nag eraill, gan beryglu anabledd y gellir ei atal. Bydd ein hastudiaeth ledled y DU, sydd wedi'i hymgorffori yn Trusted, yn mesur yr holl anghydraddoldebau gofal iechyd, yn deall eu hachosion ac yn dod o hyd i atebion cynaliadwy. Fe'i gelwir yn Lleihau Bylchau Anghydraddoldeb mewn Gofal Iechyd a Threialon (RIGHT-MS). Ond yn gyntaf mae angen eich caniatâd arnom – trwy Trusted .
Gallwch chi drawsnewid gofal ac ymchwil i filiynau o bobl â sglerosis ymledol – a hynny i gyd drwy lenwi un ffurflen ddibynadwy.
Newid Go Iawn, Wedi'i Bweru Gennych Chi
-
Yn cael ymddiriedaeth gan dros 3,800 o bobl
Mae Trusted wedi treblu nifer y cyfranwyr o'r DU i'r gofrestrfa ryngwladol â'r effaith fwyaf, MSBase. Mae hyn yn galluogi atebion i nifer dirifedi o gwestiynau na ellid eu hateb o'r blaen ac yn helpu i wella gofal.
-
Datgelu gofal anghyfartal ac annheg
Mae pobl o 51 o'r 56 grŵp y gwyddys eu bod yn profi anghydraddoldebau gofal iechyd eisoes wedi ymuno â Trusted. Mae canlyniadau cynnar yn dangos gofal anghyfartal ac annheg iawn - er enghraifft, mae 74% o'r grwpiau hyn yn wynebu diagnosis oedi.
-
Eich paru ag ymchwil
Cyflymodd yr Offeryn Gwirio Cymhwysedd Treialon ac Astudiaethau Dibynadwy a'r Offeryn Hysbysu recriwtio treialon o 71%. Sicrhau bod mwy o bobl yn cael cyfle i gymryd rhan mewn ymchwil sy'n bwysig iddyn nhw.
Pam Fi?
Rydych chi'n unigryw. Dylai eich gofal fod yr un fath.
Pan argymhellir triniaethau, rydym yn defnyddio cyfartaleddau i ragweld eu manteision a'u risgiau. “Mae'r driniaeth hon yn lleihau blinder 31%”. Ond mewn gwirionedd, bydd rhai pobl yn profi 90% yn llai o flinder ar y cyffur hwnnw, tra bod eraill yn cael sgîl-effeithiau yn unig. Nid yw hyn yn ddigon da.
Rydym eisoes yn gwybod bod rhai pethau'n newid sut mae MS yn effeithio ar bobl a pha mor dda y bydd triniaeth yn gweithio (er enghraifft oedran neu gam MS). Ond mae llawer o bethau'n parhau i fod yn anhysbys. Os ydym yn astudio gwybodaeth MS pawb, gallwn ddarganfod y darnau coll hyn, ac yna rhagweld yn gywir fanteision a risgiau gwahanol driniaethau i bob person.
Mewn geiriau eraill, pam mae eich angen ni? I gyflymu gofal personol i chi – ac eraill fel chi.
Beth mae ymuno â Trusted yn ei olygu?
Drwy lenwi un ffurflen Ddibynadwy fer a diogel gallwch drawsnewid un (neu fwy) o feysydd ymchwil:
Helpu ymchwilwyr i ddeall MS a'i driniaeth orau drwy gytuno i'ch gwybodaeth iechyd gael ei hastudio yn eich canolfan gofal neu mewn cofrestrfeydd diogel (Cofrestr MS y DU, MSBase a Chofrestr Beichiogrwydd MS) .
Gallwch dderbyn gwybodaeth am dreialon clinigol y gallech fod yn gymwys ar eu cyfer, heb unrhyw bwysau i gymryd rhan. Helpu i leihau anghydraddoldebau gofal iechyd
Ni fydd angen unrhyw apwyntiadau, profion na thriniaethau ychwanegol arnoch (oni bai eich bod yn dewis ymuno â threial).
Pwy all ymuno â Trusted?
Unrhyw un yn y DU sydd wedi cael diagnosis o (neusydd mewn perygl o gael):
Sglerosis ymledol (MS) neu
Niwromyelitis optica (NMO) neu
Clefyd sy'n gysylltiedig ag gwrthgyrff MOG (MOGAD) neu
Myasthenia gravis (MG)
Os ydych chi'n ansicr, cysylltwch yma.
Sut i ymuno â Trusted?
Gall eich teulu neu ffrindiau eich helpu i gofrestru, neu gall un o'r tîm Dibynadwy eich ffonio'n ôl i lenwi'r ffurflen gyda'ch gilydd dros y ffôn.
Gallwch gofrestru heb eich tîm gofal (dim ond eich rhif GIG sydd ei angen arnoch). Gallwn ateb unrhyw gwestiynau, ond mae croeso i chi ofyn i'ch tîm os yw'n well gennych.
Ydy fy ngwybodaeth yn ddiogel?
Ydw. Eich preifatrwydd yw ein blaenoriaeth.
Nid ydym byth yn rhannu eich enw, dyddiad geni, manylion cyswllt na gwybodaeth adnabyddadwy arall. Byth. Hyd yn oed os ydych chi'n gymwys ar gyfer treial, rydym yn anfon y daflen wybodaeth am y treial atoch ac yn rhoi i chi (nid y ffordd arall).
Nid ydym byth yn rhannu gwybodaeth gyda chyflogwyr na chyrff llywodraeth e.e. PIP, yswirwyr, DVLA na Chredyd Cynhwysol.
Ni fydd modd eich adnabod byth mewn cyhoeddiadau.
Canolfannau sy'n Cymryd Rhan
Galluogi PAWB ag MS i gymryd rhan ac elwa o ymchwil
Allwch chi ddim gweld eich safle wedi'i restru ar y map? Gallwch chi gofrestru o hyd!
Cefnogir ymddiriedus gan
-
Cymdeithas Sglerosis Ymledol
-
Ymddiriedolaeth Sglerosis Ymledol
-
MS Gyda'n Gilydd
Y Tîm Dibynadwy
Cwestiynau Cyffredin
-
Chi sydd i benderfynu a ydych chi am gymryd rhan yn Trusted. Gallwch ddewis cyfrannu at ddim, un, neu fwy o rannau o Trusted.
Os byddwch yn dewis peidio â chymryd rhan neu'n tynnu'n ôl yn ddiweddarach, ni fydd yn effeithio ar eich gofal na'ch triniaeth mewn unrhyw ffordd.
Unwaith i chi dynnu'n ôl, bydd unrhyw wybodaeth adnabyddadwy yn cael ei dileu (lle mae'n cael ei chadw), ac ni fydd eich gwybodaeth yn cael ei hychwanegu at unrhyw gofrestrfeydd newydd sy'n ymuno â Trusted. Fodd bynnag, bydd unrhyw wybodaeth ddad-adnabod sy'n bodoli eisoes yn cael ei chadw.
Os penderfynwch gymryd rhan eto yn Trusted yn ddiweddarach, cysylltwch â ni.
-
Nid oes unrhyw fanteision uniongyrchol i chi o gymryd rhan yn yr astudiaeth hon.
Gobeithiwn y bydd y wybodaeth a gesglir ar gyfer y cofrestrfeydd yn ein helpu i ddeall cyflyrau niwroimiwnolegol fel sglerosis ymledol (MS), niwromyelitis optica (NMO), clefyd sy'n gysylltiedig â gwrth-MOG, a myasthenia gravis (MG) yn well ac yn arwain at welliannau yn ansawdd gofal.
Er ein bod yn gobeithio y gallai treialon clinigol arwain at fanteision, nid oes sicrwydd o'r rhain.
-
Drwy gyfrannu eich gwybodaeth at nifer o gofrestrfeydd, byddwch yn helpu i gynyddu nifer y bobl yn y cofrestrfeydd hyn, gan alluogi atebion i gwestiynau ymchwil pwysig yn gyflymach a chyda mwy o hyder.
Bydd hefyd yn sicrhau gwell cynrychiolaeth o bobl â chyflyrau niwroimiwnolegol o'r DU mewn ymchwil ryngwladol, gan wneud yn siŵr bod canlyniadau eu hastudiaethau yn berthnasol ac yn fuddiol i bobl yn y DU.
Mae Trusted hefyd yn Wiriwr Cymhwysedd Treialon ac Astudiaethau ac yn Offeryn Hysbysu, sy'n eich galluogi i glywed am dreialon perthnasol a chofrestru ar gyfer yr hyn sydd bwysicaf i chi.
Bydd gan eich cyfranogiad effaith barhaol ar wella ymchwil a thriniaethau ar gyfer cyflyrau niwroimiwnolegol.
“Mae Trusted yn cydnabod nad oes un dull ‘un maint i bawb’ o ymchwil glinigol.
Yn hytrach, mae’n grymuso pobl sy’n byw gyda sglerosis ymledol i ymuno â’r astudiaethau sydd o ddiddordeb mwyaf iddynt.
Pan fydd cyfranogwyr yn buddsoddi, mae’r potensial ar gyfer canlyniadau ystyrlon yn cynyddu’n fawr.”
DR WILL BROWN, PRIF YMCHWILYDD
GRŴP YMCHWIL SGLEROSISI CLINIGOL CAMBRIDGE